Cuidar a una persona con Alzheimer también se aprende

Septiembre es el Mes Mundial del Alzheimer y el 21 se conmemora el Día Mundial del Alzheimer. Durante estas semanas, organizaciones de todo el mundo buscan aumentar el conocimiento sobre las demencias, combatir el estigma y promover una mejor atención.

La dimensión del problema explica por qué necesitamos hablar del tema. Según la Organización Mundial de la Salud, 57 millones de personas vivían con demencia en el mundo en 2021 y cada año se presentan cerca de 10 millones de nuevos casos. El Alzheimer representa entre el 60 % y el 70 % de las demencias.

Pero detrás de cada diagnóstico empieza también otra historia: la de una familia que debe aprender a convivir con una enfermedad progresiva que cambia comportamientos, rutinas, relaciones y formas de comunicación.

Y para eso pocas veces estamos preparados.

El diagnóstico no trae un manual

Yo lo sé porque durante cerca de quince años acompañé a mi mamá, Gloria Ayerbe, en su camino con el Alzheimer.

Cuando llegó el diagnóstico yo era su hija. No sabía que, poco a poco, también tendría que aprender a ser cuidadora.

Al comienzo pensaba que cuidar era estar pendiente: recordar lo que olvidaba, evitar que cometiera errores, corregirla, ayudarla a hacer aquello que empezaba a resultarle difícil.

Con los años entendí que cuidar era algo diferente.

Era observar sin hacerla sentir vigilada. Ayudar sin quitarle innecesariamente su autonomía. Organizar su entorno para facilitarle la vida. Anticiparme a algunas situaciones y, sobre todo, aprender a modificar mis propias reacciones.

Muchas de esas lecciones llegaron después de equivocarme.

Las pequeñas cosas pueden hacer una gran diferencia

Cuando mi mamá empezó a perder objetos, mi reacción natural era preguntarle dónde los había dejado. Hasta que entendí que la pregunta no tenía sentido: si no recordaba dónde estaban, insistir solo la enfrentaba a una incapacidad que ella misma no comprendía.

Cambié de estrategia.

Empecé a tener varios controles del televisor, varias tijeras y copias de algunos objetos esenciales. También aprendí sus escondites favoritos.

Cuando salir sola comenzó a representar un riesgo, descubrí otra pequeña estrategia. En lugar de decirle “yo te acompaño”, empecé a preguntarle: “¿me acompañas?”.

El resultado era completamente diferente.

La primera frase podía hacerla sentir vigilada. La segunda la hacía sentirse útil y preservaba su autonomía.

Son pequeños cambios, pero en el Alzheimer pueden transformar la convivencia.

También hay que prepararse para cuidar

Muchos años después del comienzo de nuestra historia hice un curso para cuidadores de personas con demencia. Entonces comprendí cuánto me habría ayudado tener esas herramientas desde el diagnóstico.

Hoy esa sería una de mis primeras recomendaciones para cualquier familia: aprendan sobre la enfermedad y aprendan a cuidar.

La Organización Mundial de la Salud reconoce esta necesidad y desarrolló iSupport, un programa de formación dirigido a quienes cuidan personas con demencia. La propuesta incluye información sobre la enfermedad y herramientas para afrontar situaciones cotidianas.

Porque comprender lo que ocurre cambia nuestra manera de reaccionar.

Una conducta que interpretamos como terquedad puede ser confusión. Una pregunta repetida no busca desesperarnos: para esa persona puede ser siempre la primera vez. Una rutina no es simplemente orden: puede convertirse en una fuente de seguridad.

Aprender cambia la convivencia

Esa fue quizás una de mis mayores lecciones.

Cuando entendemos la enfermedad, dejamos de preguntarnos por qué la persona “hace eso” y empezamos a preguntarnos qué está sintiendo, qué no está comprendiendo y qué podemos cambiar nosotros.

Una rutina puede darle seguridad. Un objeto ubicado siempre en el mismo lugar puede devolverle autonomía. Una frase corta puede funcionar mejor que una larga explicación. Esperar unos minutos puede evitar una discusión.

Durante años aprendí muchas de estas cosas mediante ensayo y error. Después entendí que algunas dificultades que atribuía al Alzheimer eran también conflictos que podían disminuir si yo cambiaba mi manera de actuar.

Por eso, durante este Mes Mundial del Alzheimer, quisiera compartir una recomendación que habría querido recibir al comienzo de nuestra historia: no esperemos a aprender únicamente a través de los errores.

Informarse, buscar orientación y prepararse desde el diagnóstico puede hacer más llevadero el camino.

El Alzheimer no trae un manual de instrucciones. Pero cuidar tampoco tiene por qué ser una permanente improvisación. Cuidar también se aprende.

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